11 اسفند 1399 ساعت: 21:12
هنگامی که به یک بیماری سیستمیک مانند آرتریت روماتوئید (RA) (روماتیسم مفصلی) مبتلا هستید، درد مفصل فقط به یک قسمت از بدن محدود نمیشود. درد ممکن است در فک، مچ دست و بسیاری از مفاصل ایجاد شود.

در هر صورت، هنگامی که در شما یا یکی از عزیزان شما تشخیص داده میشود، درک اینکه چقدر میتوان در مورد این بیماری و روشهای درمان آن یاد گرفت، گیجکننده و طاقتفرسا است.
1. شما برای داشتن RA خیلی جوان نیستید
این همان چیزی است که شلی فریتز 51 ساله، از هاوایی یاد گرفت، هنگامی که فهمید که در 42 سالگی به آرتریت روماتوئید مبتلا شده است.دکتر ربکا مانو میگوید واکنش اولیه وی مبنی بر اینکه برای ابتلا به RA خیلی جوان بوده، معمول است.
بسیاری از افراد RA را بیماری سالمند میدانند، شاید آن را با آرتروز "ساییدگی و پارگی" مربوط به سن اشتباه بگیرند. واقعیت این است که RA حتی در کودکان و نوجوانان خردسال نیز میتواند بیشتر عمل کند. آرتروز نوجوان، متداولترین نوع آرتروز در کودکان زیر 17 سال، در حدود 50،000 کودک در آمریکا را درگیر کرده است. در زنان، RA معمولاً - اما نه همیشه - بین 30 تا 60 سال تشخیص داده میشود.
2. شرارههای RA میتوانند در سراسر بدن شما رخ دهند
کاتلین هافمن، 62 ساله، از کینزبورگ میگوید مثل این است که شما بیدار شوید و فکر کنید، امروز چه چیزی آسیب خواهد دید؟ وی در سال 2008 با آرتریت روماتوئید تشخیص داده شد.
او میگوید: یکی از جالبترین مناطق [برای من] فک من است. و داشتن علائم RA در فک او یک چالش بود. من نمیتوانستم دندانهایم را لمس کنم. اما فقط دانستن اینکه درد RA میتواند در اطراف بدن حرکت کند، میتواند شما را از ترس خارج کند.
برخی از افراد نمیدانند که چون RA یک بیماری التهابی سیستمیک است، میتواند کل بدن را تحت تاثیر قرار دهد- از جمله چشمها، پوست، کلیهها و قلب. مراقبت از سلامت کلی شما برای کنترل بیماری RA مهم است و ممکن است به کاهش شرارهها، که قسمتهایی از درد، سفتی و تورم مفصل است، کمک کند. شامل این روشها است:
• استفاده از یخ یا گرما برای تسکین دردها
• مدیریت موثر وقت خود برای کاهش استرس
• داشتن خواب کافی برای جلوگیری از خستگی
• داشتن رژیم غذایی سالم و کامل
3. شما ممکن است قادر به ادامه کار با RA باشید
فریتز فکر کرد که تشخیص RA وی به معنای پایان آموزش حرفهای او به عنوان معلم است، اما این طور نشد. در حالیکه بعضی روزها سختتر از روزهای دیگر است، اما به نظر او کار نوعی برکت است.
او میگوید: برای من کار از نظر جسمی و روحی مفید بوده است.در غیر این صورت، ممکن است روی علائم خود تاکید کنم. فریتز پس از 25 سال از تدریس بازنشسته شد و اکنون به صورت نیمهوقت از خانه کار میکند، که به گفته وی این مسئله بسیار راحت بوده است. انجام این کار به من امکان میدهد استراحت بیشتری داشته باشم، از ویروسهایی که از مدرسه میگیرم کمتر بیمار شوم و اکنون درد کمتری دارم.
اگر متوجه شدید RA در زندگی کاری شما تداخل ایجاد میکند، ممکن است مساعده بخواهید. طبق قانون آمریکاییهای دارای معلولیت، میتوانند تغییرات خاصی را درخواست کنند که به شما در انجام وظیفه کمک میکنند. برای RA، این ممکن است شامل ابزارهای تطبیقی مانند صندلی ارگونومیک یا نرمافزار تشخیص گفتار، یا یک محل پارک نزدیکتر برای کاهش فشار در مفاصل شما باشد.
4. برای دریافت بهترین مراقبتها، تیمی از پزشکان را برای کار با آنها پیدا کنید
فریتز میگوید: نمیدانستم که داشتن شبکهای از پزشکان چقدر مهم است. در حال حاضر، او یک متخصص قلب، روماتولوژیست، غدد درون ریز، متخصص ریه و متخصص گوارش دارد.
او از تیم مراقبتهای بهداشتی خود آموخت که RA اغلب با شرایط دیگری همراه است که پزشکان آن را بیماریهای همزاد مینامند. به عنوان مثال، بسیاری از افراد در اثر آرتروز دچار افسردگی یا اضطراب میشوند. کار با رواندرمانگر میتواند به این تاثیر عاطفی آرتروز کمک کند. همچنین خطر ابتلا به بیماریهای قلبی عروقی را دو برابر میکند، بنابراین بهتر است با همکاری متخصص روماتولوژی و قلب و عروق قلب خود را کنترل کنید.
5. استفاده خردمندانه از رسانههای اجتماعی و پشتیبانی آنلاین میتواند کمک کند
چیزی که دب کنستین، 51 ساله، از سان پریری یاد گرفت این است که شما میتوانید پیامی را در شبکههای اجتماعی ارسال کنید و از آنها کمک بگیرید – او که در سن 14 سالگی مبتلا به RA شده است، ممکن است بگوید: سلام، من این داروی جدید را امتحان میکنم، کسی تجربه آن را دارد؟
فریتز میگوید: خانواده من بسیار همدل هستند، اما گاهی اوقات آنها نمیدانند که من باید چه کاری انجام دهم. از طرف دیگر، دوستان آنلاین او با تجربه صحبت میکنند.
6. آرتریت روماتوئید، دوستان و خانواده شما را تحت تاثیر قرار میدهد
فریتز میگوید: پیشبینی نمیکردم RA تا چه اندازه بر خانواده و دوستانم تاثیر بگذارد. بسیاری از تاثیرات مربوط به خستگی من است.
به جای مبارزه دردناک با RA مانند گذشته، صداقت بیشتری داشتم. اگر هیجانزده یا خیلی خسته بودم، رویدادهای اجتماعی را لغو میکردم و برنامه یزی مجدد میکردم. همچنین سعی میکردم مواردی را که به انرژی جسمیم نیاز دارد مانند پیادهروی کنار بگذارم. و صداقت او با عشق از راههای دیگر بازپرداخت میشود: به عنوان مثال شوهرش، با پخت و پز، تمیز کردن یا برداشت مواد غذایی به او کمک میکند.
7. تعیین محدودیتها برای سلامتی و تندرستی شما بسیار مهم است
مانند بسیاری از افراد مبتلا بهRA ، کنستین مسئولیتهای شغلی و خانوادگی نیز دارد. او دریافت که یادگیری زمان محدود کردن درخواستها در وقت و انرژی شما میتواند در طولانیمدت کمک کند. به عنوان مثال، دبیرستان پسرش هر ساله سود زیادی دارد، و هنگامی که آنها از او خواستند رئیس کمیته تدارکات شود- که شامل کار زیادی در درخواست کمک مالی از بازرگانان و دیگران است- او مصالحه کرد.
او میگوید: من گفتم،من کمک میکنم، اما نمیتوانم آن را بر عهده بگیرم. و او بیشتر کارها را به صورت آنلاین انجام داد – نوعی دیگر از صرفهجویی در مصرف انرژی. من نقش خودم را از آنچه آنها پرسیدند کوچکتر کردم. اما با این وجود او از کمک کردن رضایت داشت و آنها یک کارگر حاضر نیز داشتند.
8. به خود و غرایز خود اعتماد کنید
دکتر مانو نکات مفیدی برای اشخاصی که تازه تشخیص داده شدهاند دارد: همه قصد دارند به شما مشاوره رایگان در مورد RA ارائه دهند، اما شما نباید تصور کنید که بقیه مردم جهان چیزی در مورد RA میدانند. در عوض، با تیم مراقبتهای بهداشتی خود همکاری کنید تا بهترین مشاوره را دریافت کنید.
وی همچنین این توصیه آخر را ارائه میدهد: به خود و غرایز خود اعتماد کنید. اگر RA دارید، در حال حاضر یک متخصص هستید. شما خیلی بیشتر از اکثر مردم میدانید.
مترجم: نرگس قاسمی پناه
منبع: everydayhealth