ظاهر متفاوت نشانه بیماری نیست!
31 خرداد 1399 ساعت: 17:3



از سال 2015 میلادی، سیزدهم ژوئن به‌عنوان روز جهانی «آلبینیسم» نامگذاری شد تا آگاهی عمومی نسبت به این اختلال ژنتیکی افزایش یابد و باورهای نادرست در برخی جوامع کنار گذاشته‌شود. 
در واقع تفاوت ظاهری افراد مبتلا به آلبینیسم موجب شده تا بسیاری از افراد تصور کنند که مبتلایان بیمار هستند و حتی ممکن است بیماری آنها مسری باشد.

«آلبینیسم» را بشناسیم


آلبینیسم یا زالی یک بیماری ژنتیکی با علت ناشناخته است که در اثر کمبود ملانین؛ رنگدانه پوست، ظاهر می‌شود. تاکنون 7 نوع زالی تشخیص داده شده اما در شایع‌ترین نوع، پوستی روشن و موهایی طلایی تا قرمز تیره دارد و رنگ چشم‌ها نیز طیف روشن آبی، سبز، خاکستری و عسلی روشن است. 
ملانین نقش محافظت در برابر پرتوهای فرابنفش خورشید دارد و در افراد سالم به پیشرفت سیستم عصبی بینایی و شبکیه چشم کمک می‌کند. کمبود ملانین در افراد مبتلا به آلبینیسم عوارض متعددی در پی دارد:

- کاهش نسبی یا کامل رنگدانه‌های پوست، موها و چشم‌ها
- کاهش قدرت بینایی به دلیل عدم تکامل شبکیه طی دوره جنینی
- مشکل در تحمل نور یا ترس از نور. نور ممکن است باعث احساس ناراحتی در چشم یا حتی درد شود. 

بهبود زندگی فرد مبتلا به «آلبینیسم»


تاکنون هیچ درمان قطعی‌ای برای این بیماری شناخته نشده زیرا ناشی از اختلال ژنتیکی است. بیشتر توصیه‌ها و مراقبت‌های بیماران مبتنی بر بهبود کیفیت زندگی و پیشگیری از عوارضی مانند آسیب ناشی از نور خورشید است. مراقبت در برابر اشعه فرابنفش خورشید یک توصیه بسیار مهم برای آنهاست و بیماران باید این اصول را رعایت کنند:

- انتخاب لباس‌های آستین بلند و پوشاندن پوست در برابر پرتوهای فرابنفش خورشید

 - استفاده از کلاه لبه‌دار بلند برای پوشاندن صورت

 - عینک آفتابی مناسب با فیلتر مخصوص در برابر پرتوهایUVA و UVB

 - ضرورت استفاده از کرم ضدآفتاب با SPF 50 هر دو ساعت یکبار هنگام حضور در محیط بیرون

«آلبینیسم» از نگاه آمار و ارقام


آبینیسم در تمامی نژادها و کشورها دیده می شود اما در نژاد سیاهپوستان کشورهای جنوب صحرای‌ آفریقا شایع است. به‌طور کلی، شیوع این بیماری 1 در 17000 نفر است و در پسران شیوع بیشتری دارد. 

باورهای اشتباه در مورد «آلبینیسم»


آیا ممکن است در دوره‌ای از زندگی مبتلا به این بیماری شوم؟


با اینکه انواع مختلف بیماری در درجات خفیف تا شدید شناخته شده‌، آلبینیسم صرفا یک اختلال ژنتیکی است و احتمال ابتلا، 25درصد است. به این معنا که بیماری از طریق ژن‌های دو والد منتقل می‌شود. برای اینکه کودکی مبتلا به این بیماری شود، باید هر دو والد ژن حامل را داشته باشند و حتی ممکن است ظاهر هر دو کاملا طبیعی باشد. 
آلبینیسم چشمی-پوستی شایع‌تر است و در موارد نادر، فقط چشم‌ها درگیر هستند. در این حالت خانم‌ها فقط ناقل هستند و احتمال ابتلا در مردان 50درصد است. برخلاف برخی باورهای قدیمی، آلبینیسم هیچ نوع واگیری ندارد و اگر فردی از زمان تولد مبتلا نباشد، هرگز در طول زندگی نیز مبتلا نمی‌شود.

فرد مبتلا به آلبینیسم نابیناست و دچار عقب‌ماندگی ذهنی است


مهم‌ترین عارضه برای مبتلایان به این بیماری، آسیب‌های ناشی از پرتوهای فرابنفش خورشید البته در صورت عدم مراقبت و محافظت است. محافظت پوست و چشم یک ضرورت برای بیماران است زیرا آفتاب می‌تواند عوارض جدی پوستی جدی و حتی سرطان پوست ایجاد کند. همچنین به دلیل کمبود رنگدانه در عنبیه چشم نیز احتمال نفوذ نور بیشتر است و بیمار ممکن است از ناراحتی دید هنگام مواجهه با نور نیز رنج ببرد. 


اما مجموعه این اختلالات به معنای «نابینایی» نیست. همچنین باور اشتباهی در مورد دیگر بیماری‌های جسمی مانند اختلالات باروری، عقب‌ماندگی ذهنی و ناراحتی‌های ریوی نیز در مورد این افراد وجود دارد اما این باورها کاملا بی‌اساس هستند.

همه مبتلایان به آلبینیسم پوست سفید و موهای روشن دارند


با اینکه شایع‌ترین نوع آلبینیسم با بروز موهای روشن و پوست خیلی سفید همراه است، الزاما همه مبتلایان این ویژگی ظاهری را ندارند. ممکن است در بعضی موارد فقط چشم‌ها دچار کمبود ملانین باشند و پوست ظاهر معمولی خود را داشته باشد. گاهی نیز آلبینیسم تنها با ایجاد لکه‌های بسیار روشن روی پوست طبیعی همراه است. 

فرد مبتلا به این بیماری نمی‌تواند فعالیت ورزشی داشته‌باشد


گرچه چشم افراد مبتلا به آلبینیسم ممکن است کمی ضعیف باشد معمولا مشکل خاصی ندارند و با استفاده از عینک مناسب می‌توانند به فعالیت‌های روزمره بپردازند. ورزش یکی از این فعالیت‌هاست که اگر فرد از عینک یا کلاه برای محافظت در برابر نور خورشید استفاده کند، مانعی نخواهدداشت.

منبع: www.jeuneafrique.com 
برچسب ها
دیدگاه کاربران

ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد

طراحی و اجرا توسط: هیاهو