0
0
        

3 هفته از شروع رژیم برای دختر 5 ساله‌ام می‌گذشت و روز‌به‌روز آرام‌تر و تمرکزش بهتر می‌شد. کاردرمانگرش هم این تغییر را تایید می‌کرد و به ما دلگرمی می‌داد. وقتی به متخصص ژنتیک مراجعه کردیم، آزمایش نوشت و جواب آزمایش‌ها شگفت‌انگیز بود. دکتر می‌گفت چقدر جواب آزمایشش خوب شده و ما بیشتر امیدوار می‌شدیم. باورتان نمی‌شود، بعد از این 3 هفته، دخترم توانست رنگ‌ها را بگوید و وقتی دکتر فهمید، گفت معجزه اتفاق افتاده است. گفتیم کاردرمانگرش هم متوجه این تغییر شده و دکتر معتقد بود نتیجه خیلی عالی است. می‌گفت ادامه دهید و هر کجا مشکل و سوالی داشتید، به من بگویید. او به ما توصیه و تاکید کرد هر چه به دخترم می‌دهیم، بنویسیم که بدانیم چه خورده و چه نخورده. بعد از 2 هفته دوباره آزمایش بدهد تا نتیجه مشخص شود. ما هم با خوشحالی اطاعت کردیم.البته هنوز مشکلات درباره رژیم غذایی ادامه داشت. اگر به او غذا کم می‌دادیم، فنیل خونش بالا می‌رفت چون میزان پروتئین دریافتی روزانه‌اش پر نشده بود و از بافت پروتئینی بدنش استفاده می‌شد. کم‌کم اشتهایش کم و دچار تب، اسهال، اگزما و بی‌حالی می‌شد. اگر غذا زیاد می‌دادیم، میلش به شیر کم می‌شد و باز میزان فنیل خون بالا می‌رفت که نتیجه‌اش اگزما، بی‌قراری، بوی بد ادرار و از دست رفتن تمرکزش بود.روزبه‌روز که می‌گذشت، اوضاع غزال بهتر می‌شد اما سخت می‌گذشت. چه روزهایی از گرسنگی خوابش نمی‌برد یا از بوی نان داغ بربری کلافه می‌شد و دلش می‌خواست. هیچ وقت آن روزها را فراموش نمی‌کنم. یادم می‌آید یک شب شام سبزی پلو و ماهی داشتیم. همسرم در حال خوردن بود که چشمش به غزال افتاد که به طرز خیلی ناراحت‌کننده‌ای به او نگاه می‌کرد. آنقدر ناراحت شد که گفت: «امشب رژیم غذایی تعطیل، بیا بهت غذا بدم...» نتیجه این کار، بی‌قراری و پرخاشگری شدید دخترمان بود، به‌طوری که مجبور شدیم او را دکتر ببریم. دلهره داشتیم که چه خواهد گفت. دکتر پس از دیدن حال غزال گفت: «چرا خودتان و بچه را اذیت می‌کنید؟ هر چقدر سم دلتون می‌خواد، بدین بخوره. اصلا چرا این کار را می‌کنید؟ از 4 طبقه بیندازینش پایین. نتیجه‌اش مثل همان آسیبیه که غذای معمولی مثل ماهی بهش می‌زنه. اگر نمی‌تونین رژیم رو رعایت کنین، ببرین بگذاریدش بهزیستی ازش نگهداری کنن وگرنه درست و به میزان مناسب بهش غذا بدین.» فنیل خون دخترم به ۲۴رسیده بود و این تجربه تلخ برایمان درس عبرت شد که دیگر به هیچ دلیلی رژیم را نشکنیم و دلسوزی‌ای نکنیم که باعث آسیب‌دیدن فرزندمان شود.
معصومه شاهمیری‌راد
مولف کتاب «مزه‌ سلامتی» ویژه بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری
( PKU) مادر یک دختر مبتلا به PKU




مطالب مرتبط

دیدگاه کاربران

ارسال ديدگاه
نام :    ایمیل : 

عکس خوانده نمی شود کد امنیتی :      

کلیه حقوق این سایت متعلق به موسسه فرهنگی ابن‌سینای بزرگ می باشد. طراحی و اجرا توسط: هنر رسانه




ناحیه کاربری

آدرس ایمیل:
رمز عبور:
 
رمز عبورم را فراموش کرده‌ام

ثبت نام